Ce que les Français souhaitent pour leurs données de santé
La ministre de la santé Marisol Tournaire a lancé récemment une grande consultation en ligne à propos du numérique dans la santé. Alors que la loi de santé, votée en début d’année, offre la possibilité de faciliter l’accès aux données de santé, la cour des comptes ne le voit pas du même œil et critique la fermeture des bases de données. En effet dans un rapport demandé par l’Assemblée Nationale et publié récemment : je cite le rapport « La Caisse nationale d’assurance maladie (Cnam) gère les données comme si elle en était propriétaire, alors qu’elle ne devrait être qu’un support technique ».
Difficulté pour les entreprises privés d’accéder aux données, peur sur la protection de la confidentialité des données. Depuis quelques temps le dossier stagne...malgré les intérêts qu’apporterait une transparence des données de santé. En attendant les conclusions
du groupe de réflexion sur les enjeux du développement du big data en santé, une grande consultation en ligne est désormais disponible sur le site http://www.faire-simple.gouv.fr/
Le sujet qui nous intéresse, « partager ses données de santé : pour quels bénéfices et à quelles conditions ? »
a déjà attiré plus de 200 propositions de la part de particuliers soucieux de voir leur avis comptés sur ce sujet de santé. Parmi les propositions les plus soutenues on retrouve :
- Permettre de noter les médecins
- Imposer des formats ouverts
- Alléger la nouvelle attitude dogmatique de la CNIL
- Avoir le choix de ne pas partager ses données
Parmi celles qui sont le plus commentés on retrouve :
- Permettre la notation des médecins
- Rapport Bénéfice/Risque de l'ouverture des données de santé
- Documenter les interactions médicamenteuses
Pour le moment, les propositions ne sont pas encore largement commentées mis à part la proposition sur la notation des médecins qui atteint presque la cinquantaine de commentaires. Pour les autres, au mieux on trouve moins d’une dizaine de commentaires. En clair le débat commence et le fait que l’Assemblée Nationale s’y intéresse montre un signal positif pour l’évolution de l’accès des données de santé.
Pour aller plus loin, Expertlead vous donne le lien de l’article d’Acteurs Publics à propos du rapport de la Cour des Comptes. Par contre Expertlead vous rappelle que vous devez avoir un abonnement pour lire cet article.
Benoît Ndjandjo 02/05/2016
